A Variation Of Normal

Unsere Frühförderungsstelle bietet einen Workshop für Eltern an, bei dem es um Geschwisterkinder behinderter Kinder geht. Zweimal wurde ich darauf hingewiesen, was sich für mich nach einer impliziten Aufforderung anfühlte. Vielleicht könnte man auch beim Lesen dieses Blog meinen, dass Paula nur der Sidekick ihrer autistischen Schwester wäre. Tatsächlich ist sie im echten Leben eine genauso große Hauptdarstellerin wie Marie. Paula ist so herzlich, so witzig und manchmal so herrlich trotzig, ich könnte Bände über sie schreiben. Dass Geschwister behinderter Kinder manchmal als "Schattenkinder" bezeichnet werden, fühlt sich für mich daher merkwürdig an. Aber vielleicht bin ich da auch gar nicht die richtige Beurteilerin (oder vielleicht genau die richtig?), denn wenn man so will, müsste ich mich selbst zu dieser Kategorie zählen. Als Schwester eines Bruders mit Down-Syndrom sah ich mich, um im diesen Bild zu bleiben, jedoch immer als strahlendes Sonnenkind. Für mich war es...

Wenn man mich mit meiner autistischen Tochter sieht, ... könnte man meinen, ich sei eine krasse Attachement Parenting Mutter, denn ich trage mein (ein Meter großes) Kindergartenkind noch immer (in der Kraxl) durch die Großstadt. Was ihr nicht seht: Die Kraxl ist Maries Zufluchtsort bei Reizüberflutung. ... könnte man meinen, dass ich es mit der Bindungsorientierung doch etwas zu weit treibe, denn wenn es hart auf hart kommt kuscheln Marie und ich auch im Regen auf der Bordsteinkante mitten in der Großstadt. Was ihr nicht seht: Wenn es für Marie zu viel wird, wird es zu viel. Dann müssen wir schnell handeln und Sicherheit schaffen. ... könnte man meinen, ich sei laissez-faire, denn ich lasse meiner Tochter Dinge durchgehen, die Andere beanstanden würden. Was ihr nicht seht: Das Befolgen jeder noch so selbstverständlichen sozialen Regel ist für Marie eine Herausforderung. Wir entscheiden uns daher nur für die Regeln, die uns wirklich wichtig sind. ... könnte man meinen...

Photo by  Oleg Magni  from  Pexels In einem früheren Beitrag hatte ich ja schon geschrieben, dass es gerade etwas anstrengender bei uns ist. Vermutlich gibt es für solche Phasen kein Patentrezept (außer vielleicht Geduld) und gerade für uns, als junge Eltern, die mit Autismus bis vor kurzem nichts am Hut hatten (rw), ist es noch ein Ausprobieren. Und ein Versuch ging ziemlich in die Hose. Marie ist nicht gut drauf. Sie lacht weniger, weint und schreit dafür umso öfter, haut und beißt (beides etwas komplett Neues für uns!) und wirkt mit sich und der Welt überfordert. Wir leiden mit und würden ihr gerne alles, was sie gerade beschäftigt, abnehmen und den Weg für sie gehen. Nur leider geht das nicht. Und wir wissen noch nicht mal, was genau eigentlich gerade los ist. Ist es zu viel? Braucht sie mehr Zeit für sich? Oder mit mir? Überfordert sie etwas? Ist etwas in der Kita passiert, das sie nicht loslässt?  Pause, Ruhe, Runterschalten Wir entschieden uns al...

Photo by  mali maeder  from  Pexels Manchmal sind Lösungen doch nahe liegend. Das heißt nicht, dass sie deshalb auch einfach umzusetzen sind. Und trotzdem (oder vielleicht auch gerade darum) freue ich mich, dass wir für eine unserer Herausforderungen eine so schöne Lösung gefunden haben. Marie ist jetzt drei Jahre alt und benötigt beim An- und Ausziehen weiterhin viel Hilfe. Die Koordination fällt ihr schwer, aber vor allem hat sie keine Lust. Sie sieht, so scheint es mir, einfach nicht den Sinn darin. Und das viel vorgeschlagene "Aussitzen und Abwarten" ist nicht wirklich realisierbar, wenn man 1. zur Kita muss und 2. die Mama nicht mit unendlicher Geduld ausgestattet ist. Was können wir also tun?  Marie gab uns quasi die Antwort von selbst: "Wenn es mir Spaß macht, bin ich bereit zu lernen." Und was macht Marie Spaß? Fangen! Mir fiel auf, dass sie immer lachend vor mir weg rannte, wenn ich mit den neuen Kleidungsstücken ankam. Wir spielten also eine Rund...

Photo by  Levi Damasceno  from  Pexels Normalerweise gehe ich mit den Mädels auf unseren Standardspielplatz. Übersichtlich, schattig und für uns am wichtigsten: Mit Zaun. Leider ist dieser aber bei schönem Wetter komplett überfüllt und ich gestresst- während Paula auf das große Klettergerüst klettert, nimmt Marie den Puppenwagen eines anderen Kindes auseinander... das wollte ich mir diesmal nicht geben, weswegen wir auf einen Waldspielplatz gingen. Wunderschöner Spielplatz, nur eben auch sehr weitläufig. Ich weiß, wie wichtig es ist, Vertrauen in die Kompetenzen meiner Kinder zu haben. Dass Eltern ihren Kindern etwas zutrauen sollen. Dass Kinder die Freiheit brauchen, auf ihre Art und in ihrem Tempo die Welt zu entdecken. Nur: ganz so einfach ist es für uns eben nicht. Und genau das habe ich bei diesem Spielplatzaufenthalt gespürt. Vertrauen in Maries Fähigkeiten Marie kann viel. Sie ist motorisch echt fit und auf schwierigen Klettergerüsten sucht sie meine Au...

Photo by  fotografierende  from  Pexels Aktuell treibt mich eine Frage um. Marie wird in ein paar Wochen stolze drei Jahre alt. Drei Jahre! Es ist der Klischee-Satz schlechthin, aber: Ja, die Zeit vergeht wie im Flug. Nur: Wie feiert man einen Geburtstag, wenn das Kind noch gar nicht versteht, was das eigentlich soll? Meine Geburtstage sind mit die schönsten Kindheitserinnerungen, die ich habe. Bei uns wurden Geburtstage jedes Jahr zelebriert: Luftschlangen, Girlanden und Luftballons, bunter Geburtstagskuchen, ein Tisch voller Geschenke. Geburtstagslieder. Hochleben lassen. Besuch, noch mehr Kuchen und noch mehr Geschenke. Für mich gab es keinen schöneren Tag im Jahr. Meine Kinder möchte ich genauso hochleben lassen. Sie sollen sich einen Tag wie Prinzessinnen fühlen dürfen. Nach unserem anstrengenden letzten Jahr ist dieses Bedürfnis umso größer. Ich will Marie feiern, ihr noch mehr zeigen, wie stolz ich auf sie bin und wie großartig sie ist. Am liebsten würde ic...

Photo by  Plush Design Studio  from  Pexels Mamasein ist nie nur positiv oder nur negativ. Es gibt herzerwärmenden Momente genauso wie Unwettertage. Mir fällt auf, dass es oft von unserer inneren Haltung abhängig ist, wie gut oder schlecht wir einen Tag bewerten. "Gestern warf Marie mal wieder ihre Stifte wild durch die Gegend und - da wir die Regel haben: Wer etwas runter wirft, muss es wieder aufheben - das anschließende Aufheben war ein ziemlicher Kampf." Sieht man diese Aussage allein, so könnte man denken, dass die ganze Situation ziemlich nervig für alle Beteiligten gewesen sein muss. Würde man nur das Ende sehen (Stifte durch die Gegend geworfen), würde man sich aufregen, man wäre vielleicht auch enttäuscht, wütend oder traurig. Ich will euch aber die ganze Geschichte erzählen: Gestern rief Marie "Mama" (Jubelmoment Nr. 1), zeigte auf Papier (Jubelmoment Nr. 2) und machte einen Laut, der nach "haben" klang (Jubelmoment Nr. 3). Ich frag...

Der 2. April ist Weltautismustag. Passend dazu, dachte ich mir, veröffentliche ich einen Tagebucheintrag, den ich unmittelbar nach Maries Diagnose schrieb. Wenn ich heute diese Zeilen lese, möchte ich mein damaliges Ich in den Arm nehmen und mir zuflüstern: "Alles wird gut." 19.12.2018: Gestern bekamen wir Rückmeldung über die ADOS-Spielbeobachtung, welche vor 4 Wochen im ASS-Zentrum durchgeführt wurde, und damit die Bestätigung für unseren Verdacht, dass Marie Autistin ist. Ich habe keine Ahnung, was ich fühle. Ich weine viel, ich vermute es ist Trauer (?), aber so recht greifen kann ich es noch nicht. Mit der Diagnose gibt es einen Begriff für Maries Erlebenswelt und das ist gut. Das kürzt lange Erklärungen ab, warum mein Kind so ist, wie sie ist, das macht es greifbarer. Es bietet hoffentlich auch Ansatzpunkte, Marie zu unterstützen. Es macht aber auch Angst. Angst vor Ausgrenzung, Hürdenläufen, Aufopferung. Oft denke ich, dass ich nicht gemacht bin für den Job. Da...

Photo by  Johannes Plenio  from  Pexels Zur Zeit ist ziemlich viel los bei uns: Marie und Paula haben sich kurzfristig für eine gemeinsame, intensive Trotzphase entschieden. So richtig mit allem Pipapo: Auf den Boden werfen, schreien, heulen und um sich schlagen. Alles Verbotene hat eine magische Anziehungskraft und jede Regel wird hinterfragt. Hinzu kommt mein Wiedereinstieg in eine Psychotherapie-Praxis in zwei Wochen. Als der Termin noch in weiter Ferne lag, war meine Vorfreude riesig, mittlerweile überwiegt deutlich das Lampenfieber. Obendrauf beschäftigt uns die Frage, in welchen Kindergarten Marie im Sommer wechseln soll und die Entscheidung fällt uns wirklich schwer. In solchen Phasen merke ich immer wieder, dass es Tage gibt, die ich - wie ich finde - meisterhaft bewältige und andere, an denen ich mich völlig überfordert und hilflos fühle. Ich nenne sie die Hurrikan- und Tsunami-Tage. Die Hurrikan-Tage  Manchmal kommt alles zusammen. Die Kinder strei...

Immer wieder höre ich Aussagen, die nie böse gemeint sind, die mich aber doch ärgern, verletzen oder irritieren. Ich weiß, dass mach Einer unser Leben anders gestalten würden (ich seines in der Regel auch ;-)), denn jeder Mensch hat seine eigene Sicht auf die Dinge. Diese drei Aussagen haben es aber in unsere Top 3 der Nett-gemeint-trotzdem-doof-Sätze geschafft und ich möchte sie euch heute mit besseren Alternativen vorstellen. "Xy hat auch noch nicht mit 3 Jahren gesprochen." Ich liebe Mutmach-Geschichten! Lese ich in Foren von anderen Kindern, die mit fünf Jahren anfingen zu sprechen und seitdem ihren Eltern die Ohren abkauen (rw), freue ich mich riesig! Wird der zehnjährige Sohn zum ersten Mal zu einem Kindergeburtstag eingeladen, fließen bei mir die Freudentränen. Es gibt so viele Geschichten, die inspirierend sind, die Mut machen und die auf so rührende Weise verdeutlichen, wie unterschiedlich Entwicklungen verlaufen und wie viel Potenzial in jedem steckt. Was i...

Photo by  Min An  from  Pexels Die letzten Tage - meine ersten Blogger Tage - waren ganz schön aufregend! Während ich mich noch durch alle möglichen Funktionen und Layouts wurschtel, überlege ich natürlich, welchen Artikel ich als nächstes veröffentlichen sollte. Es macht wohl sehr viel Sinn uns erst mal ordentlich vorzustellen. Das ist gar nicht so einfach, wie ich feststelle.  An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass ich hier unter einem Pseudonym schreibe. Auch Tim, Marie und Paula heißen eigentlich anders. Wir haben uns für diese Art des Bloggens entscheiden, um insbesondere die Privatsphäre unserer Kinder zu schützen. Ich kann dadurch auch freier über meine Gedanken und Gefühle schreiben und so hoffentlich einen authentischen und ehrlichen Einblick in das Familienleben mit Autismus geben. Also, los geht's. Sarah (Mama) Das bin dann wohl ich ;-) Zu allererst bin ich natürlich Mama. Das heißt, ich spiele und lache mit meinen Kindern und bin unte...

Achtsamkeit Ok, zugegeben, sie hat sie mir nicht beigebracht, sondern mir immer wieder demonstriert. Witzig, wenn ich das so aufschreibe, kommt es mir fast vor, als sei ich "die Autistin", die es an diesem Punkt nicht schafft nachzuahmen und zu lernen. Marie kann unglaublich sorgsam und gründlich Gegenstände untersuchen. Als sie ein Baby war, nahm sie Gegenstände in die Hand, befühlte sie, betrachtete sie, kostete sie, und das alles mit einer Ruhe und Faszination, die in unserem Alltag so oft verloren geht. Heute macht sie das nicht mehr ganz so stark, aber in ihrem oft eher einfachen Spiel steckt nach wie vor viel Ganz-im-Hier-und-jetzt-Sein. Manch einer gibt Hunderte Euros aus um solch eine Achtsamkeit zu lernen.  Die kleinen wie großen Freuden Was ich auch gelernt habe, ist, mich über alle großen wie kleinen Erfolge zu freuen, unabhängig davon, wann sie eintreten. Als Marie erst mit 19 Monaten frei gelaufen ist, habe ich mich trotzdem genauso gefreut wie als sie...