A Variation Of Normal

Wir haben heute Jahrestag, sozusagen. Heute vor einem Jahr bekamen wir die offizielle Diagnose „Frühkindlicher Autismus“. F84.0 V. V für Verdacht, denn mit 2,5 Jahren wollte sich keiner so recht festlegen, obgleich Interview und Spielbeobachtung eindeutig waren. Im Arztbrief wurde dann auch aus dem V ein G, gesichert, damit uns keine Steine in den Weg gelegt werden. Vielleicht ist heute also ein guter Tag um auf das vergangene Jahr zu blicken. Zu reflektieren, was die Diagnose mit uns gemacht hat (und was nicht).  Obgleich ich die Aussage „dein Kind ist immer noch dasselbe“ wenig hilfreich nach der Diagnose empfand, beschreibt sie Maries Auswirkungen des Ganzen ziemlich passend. Marie ist (natürlich) immer noch Marie. Sie entwickelt sich, in ihrem Tempo, mit ihren Interessen, mit vielleicht etwas weniger Lachen, wobei dies nicht dem Umstand der Diagnose geschuldet ist, sondern vielmehr, dass die Ansprüche, die an eine 3,5 jährige gestellt werden, eben höher sind als noch m...

Postkarte von Jonna Und manchmal, da bin ich einfach traurig. Wenn ich die Rückmeldung aus dem Kindergarten bekomme, dass Marie ein anderes Kind gehauen hat, werde ich traurig. Nicht wütend oder ärgerlich, ich schäme mich auch nicht oder bin enttäuscht, nein, ich bin einfach traurig. Traurig darüber, dass Marie noch keine ausreichenden Alternativen kennt, um ihre Gefühle, Wünsche und Gedanken zu äußern. Traurig, weil sie nicht versteht, dass sich Menschen abwenden, wenn man dauerhaft nicht die sozialen Regeln befolgt. Traurig, denn ich wünschte mir, dass mein Kind fröhlich mit anderen Kindern spielte. Traurigkeit gehört zu den unangenehmen Gefühlen, die, die man am liebsten vermeiden möchte. Dabei hat auch die Traurigkeit so viel Sinn! (Wer mag, darf an dieser Stelle kurz inne halten und sich fragen, was die Funktion von Traurigkeit eigentlich ist.) Die Funktion der Traurigkeit Traurigkeit verrät uns viel über unsere Wünsche und Bedürfnisse. Sie ist damit ein Wegweiser fü...

Nun ist die Reha schon fast wieder vorbei. Mittlerweile sind wir gut im Klinikalltag ankommen, auch wenn Marie häufig wenig Lust auf die Angebote hat und lieber kuscheln möchte. Durch liebevolles Zureden, Bildkarten und Erklärungen lässt sie sich aber meistens doch auf die Aktivitäten ein und hat dann viel Spaß daran. Auch sonst habe ich einiges beobachten und erfahren dürfen, was ich sicher ohne Reha nicht erkannt hätte - über Erziehungsstile, Kinderzeit und echte Teilhabe. Andere Eltern- andere Sitten Wenn ich durch Marie eines gelernt habe, dann, dass man nicht über einen Anderen urteilen soll. Jede Familie hat andere Stärken und Schwächen, hat andere Probleme und Ressourcen. Hier in der Rehaklinik sehe ich, wie weit das Spektrum ist ... damit meine ich nicht die Kinder, sondern die Eltern. Sie unterscheiden sich substanziell von der Blase, in der ich mich zu Hause befinde und es fällt mir wirklich schwer, sie nicht zu bewerten. Wer weiß, wie ich in ein paar Jahren als Mutter...

Kühe vor unserem Fenster Willkommen in Wangen! Für vier Wochen sind wir zur Kinderreha in Wangen im Allgäu. Wir, das sind in diesem Fall Marie mit Paula und mir als Begleitpersonen. Tim kommt immer von Freitagmorgen bis Montagmorgen dazu. Die erste Woche war für uns alle krass. Krass, weil wir so etwas wie Kinder-Reha noch nicht kannten. Krass, weil es so viel Neues gab. Und krass, weil ich mich zwischen Kuhglocken und Therapieplänen plötzlich in einer – krassen - Sinnkrise befand. Aber fangen wir vorne an. Das Klinikgelände selbst ist schön. Die Apartments sind frisch renoviert und wir haben viel Platz. Keine Deko, stattdessen Tripptrapp auf dem Zimmer- man merkt, die Leute haben sich Gedanken gemacht. Neben unserem Schlafzimmer gibt es einen eigenen Wohnbereich, so dass wir auch gut drin abhängen und uns zurückziehen können. Die Rollos sind leider nicht so lichtundurchlässig   wie für uns nötig, aber mit den Verdunklungsvorhängen von zu Hause haben wir eine gute L...

Es gibt Worte, die gehen einem schwer über die Lippen. Dinge, die möchte/darf /soll man nicht aussprechen. Vielleicht denkst du jetzt an ein bestimmtes Schimpfwort, das mit A beginnt. Vielleicht (das läge ja nur nahe beim Thema dieses Blogs) denkst du auch an Autismus. Mein persönliches, schwer auszusprechendes Wort mit A ist aber "Akzeptanz". Es gibt Menschen, die haben die großartige Fähigkeit, Dinge so anzunehmen wie sie sind. Für diese Menschen ist auch nicht alles Sonnenschein, aber sie schaffen es im Hier und Jetzt zu bleiben und können damit ihre Herausforderungen gut annehmen. Andere Menschen, und dazu zähle ich, tun sich damit schwer. Bevor ich eine Ungerechtigkeit akzeptiere, muss ich erst mal alle Lösungswege und Möglichkeiten ausloten. Mit voller Energie werfe ich mich auf ein Problem, versuche es mit allen Mitteln und Möglichkeiten zu lösen. Ich bewundere Eltern autistischer Kinder, die auf Anhieb sagen können "Ich liebe mein Kind über alles und all...

Photo by  Sharon McCutcheon  from  Pexels Inklusion ist so ein Thema, das interessiert einen meist erst dann, wenn man selbst betroffen ist. In der Theorie wünschen wir uns, dass unsere Kinder in einer Welt aufwachsen, in der Diversität vollkommen normal ist. Kinder unterschiedlicher Herkünfte sollen genauso willkommen sein, wie Kinder mit zwei Mamas oder zwei Papas, von Alleinerziehenden, Kinder mit und ohne Behinderung. Ich glaube, fast jeder würde das erst Mal so unterschreiben, aber wenn es darauf ankommt, fällt es manch einer/m doch schwerer, als sie/er denkt. Inklusion, Toleranz und Hilfsbereitschaft sind Werte, die, zumindest in meiner Filterblase, ziemlich weit oben stehen. Voller stolz berichten Mütter auf dem Spielplatz, dass ihr Paul ja total klasse mit dem kleinen Jeremy ("weißt schon, der Autist von nebenan") umgehen könne. Paul wisse einfach viel schneller als andere, was der Junge brauche. Ich finde: Das dürfen diese Eltern tatsächlich stolz erzähle...

Photo by  Plush Design Studio  from  Pexels Mamasein ist nie nur positiv oder nur negativ. Es gibt herzerwärmenden Momente genauso wie Unwettertage. Mir fällt auf, dass es oft von unserer inneren Haltung abhängig ist, wie gut oder schlecht wir einen Tag bewerten. "Gestern warf Marie mal wieder ihre Stifte wild durch die Gegend und - da wir die Regel haben: Wer etwas runter wirft, muss es wieder aufheben - das anschließende Aufheben war ein ziemlicher Kampf." Sieht man diese Aussage allein, so könnte man denken, dass die ganze Situation ziemlich nervig für alle Beteiligten gewesen sein muss. Würde man nur das Ende sehen (Stifte durch die Gegend geworfen), würde man sich aufregen, man wäre vielleicht auch enttäuscht, wütend oder traurig. Ich will euch aber die ganze Geschichte erzählen: Gestern rief Marie "Mama" (Jubelmoment Nr. 1), zeigte auf Papier (Jubelmoment Nr. 2) und machte einen Laut, der nach "haben" klang (Jubelmoment Nr. 3). Ich frag...