A Variation Of Normal

Anlässlich des Weltautismustags organisierten wir bei Instagram unter dem #autismusheldentag eine Aktion, bei der Menschen, die mit Autismus in Berührung kommen, von den schönen Seiten der Neurodiversität berichteten. Dies hier ist mein Beitrag: Was ich an Maries Autismus liebe? Die Auswahl fällt mir gar nicht so leicht: Ich bin fasziniert von ihrer Achtsamkeit, ich bin beeindruckt über ihren Blick fürs Detail und ich bin so stolz auf ihre unendliche Neugierde und Ausdauer. Was ich aber am allermeisten liebe, ist, wie unglaublich groß und ehrlich ihre Freude sein kann! Marie fühlt so viel und und so intensiv. Wenn sie lacht, dann von der Fußzehe bis zur Haarspitze. Die Haut, der Mund, die Augen, alles strahlt! Jeden Tag, wenn ich Marie vom Kindergarten abhole und die Hofeinfahrt hochlaufe, erkennt sie mich schon von Weiten. Marie beginnt augenblicklich zu hüpfen. Durch die Fensterscheibe sehe ich, wie sie "Mama!!! Hallooooo!" ruft, strahlt und lacht. Während ich den Hof üb...

⁣Geteiltes Leid ist halbes Leid⠀ Ich weiß nicht, ob man das nachvollziehen kann, aber irgendwie tröstet es mich, dass wir alle im gleichen Boot sitzen (rw). Und mit alle meine ich eigentlich all die Familien, die keine behinderten Kinder pflegen. Deren größte Herausforderung - ich bin jetzt etwas fies - bislang war, für den Pekip Kurs nur auf der Warteliste zu stehen. Plötzlich müssen nicht nur wir, sondern alle zu Hause bleiben. Plötzlich ist unser zurückgezogener Lebensstil normal, denn auch alle Anderen müssen auf Playdates, Spielplatz-Plausche und Familiengrillen verzichten. Und ja, das ist anstrengend! Und ja, krass, Routinen sind scheisse wichtig. Und jahaaaa!, so fühlt es sich an, wenn man sein Kind die meiste Zeit bei sich betreuen muss.⠀ ⠀ Gemeinsam ist man weniger allein. Mit einem Mal umschließt das nicht nur mich und andere Mütter von Kinder mit besonderen Bedürfnissen, sondern auch meine Normalo-Mütter und Freunde. Aus diesem Moment der gemeinsamen Isolation finden wir...

Ursprünglich hatte ich für heute einen Post über unseren Alltag verfasst. Ich wollte euch mitnehmen in unser Leben, das durch Marie vermutlich anders ist als bei anderen, das durch Routinen und kleine Schritte geprägt wird. Ich wollte erzählen, was gut läuft und was schlecht, wie wir als Paar noch Zeit finden und ob mein Ich da auf der Strecke (rw) bleibt. Jetzt fühlt sich dieser Artikel natürlich etwas absurd an, denn SO wird unser Tag natürlich in den nächsten Wochen nicht aussehen. ⠀ ⠀ Für uns, als Familie mit einer autistischen Tochter, erlebe ich die kommende Zeit als Katastrophe, genauso als Chance, genauso als Frage der Solidarität.⠀ ⠀ Katastrophe, weil damit unser gut eingeübter, routinierter Alltag durcheinander gekommen ist. Und ja, das geht allen so, aber für Marie und auch mich sind diese unglaublich wichtig. Routinen sind Sicherheit, sie erklären, sie geben Marie und uns allen klare Anweisungen. ⠀ ⠀ Darüber hinaus ist es für meine eigene Belastungsgrenze unglaublich wichti...

Marie und ich sind im Wald. Die Vögel zwitschern, die ersten Blätter schlüpfen aus den Ästen. ⠀ Wir sind mit dem Laufrad unterwegs, genießen den Frühling und unsere Zeit zu zweit.⠀ Marie sagt „Mama Hand!“, steigt ab und nimmt meine Hand. Gemeinsam erreichen wir den See. Marie rennt ans Ufer und bleibt stehen. „Hallo!!!“ ruft sie, begrüßt die Enten, die zu uns schwimmen und sammelt Steine. Abwechselnd lassen wir sie ins Wasser plumpsen. Ich biete Marie Steine oder Äste an und Marie antwortet „Stein“. Irgendwann frage ich, ob sie weiterlaufen möchte und Marie gebärdet „bleiben“. Ich setze mich auf einen Baumstamm und beobachte mein Kind.⠀ ⠀ Und während ich sie beobachte, erinnere ich mich, wie wir vor einem Jahr im selben Wald waren. Wir waren innig, genau wie jetzt, doch gingen wir in großen Bogen um jede Wasserquelle, in die sich Marie ungebremst hineingeworfen hätte. Ein Anhalten hier, es wäre undenkbar gewesen.⠀ ⠀ Marie kommt zu mir. Wir unterhalten uns über das grüne Moos, über den ...

Image by  Gerd Altmann  from  Pixabay   Kinder beim sprechen lernen zu beobachten macht mir riesige Freude. Paula reißt die witzigsten Sprüche ("Mama sagt nein. Ich sage doch!") und immer größer werden die Einblicke, was in ihrem kleinen Kopf alles vor sich geht. Marie ist mit ihren bald 4 Jahren noch ein ganzes Stück davon entfernt, mir auf verbalem Wege sagen zu können, was sie beschäftigt. Jeder Zwei-Wort-Satz ist hart erkämpft und bleibt für Außenstehende doch oft unverständlich. Es bedarf viel Einfühlungsvermögen, viel genaues Hinhören und manchmal auch ein wenig Fantasie, um Maries Laute und Worte in einen Zusammenhang zu bringen. Anderen Eltern ist diese Problematik bewusst und können mitfühlen. Ich glaube jedoch, dass die tatsächlichen Schwierigkeiten, die durch eine Sprachentwicklungsverzögerung entstehen, oft anders, manchmal auch größer, sind als sich Nicht-Betroffene das vorstellen können. "Nur weil Marie nicht spricht, heißt es nicht, dass sie d...

Image by  Steve Buissinne  from  Pixabay   Heute schreibe ich über Unsicherheit. Unsicherheit ist die kleine Schwester der Angst, sie ist oft weniger konkret, eher unterschwellig, dafür aber langanhaltender. Während die Angst uns eine klare Botschaft sendet ("Renn weg"), weiß die Unsicherheit nicht recht, was die Lösung des Problems sein könnte.  Die meisten Mütter meines Umfelds erleben Unsicherheit. Meine Vermutung ist, dass wir bei der Vielzahl an Botschaften, die wir erfahren, gar nicht mehr erkennen, was (für uns) richtig ist. Hebammen, Ärzte, Social Media Kanäle, Eltern, Freunde und das Internet wissen es häufig besser als wir. Selbst das "Bauchgefühl" darf laut einiger Autorinnen nicht ernst genommen werden, denn dieses sei schließlich auch geprägt aus der eigenen Kindheit. Über diese Art der resultierenden Unsicherheit will ich gar nicht schreiben, denn sie würde den Rahmen hier vollkommen sprengen. Die Unsicherheit, die ich meine, ist die, wenn...

Unsere Frühförderungsstelle bietet einen Workshop für Eltern an, bei dem es um Geschwisterkinder behinderter Kinder geht. Zweimal wurde ich darauf hingewiesen, was sich für mich nach einer impliziten Aufforderung anfühlte. Vielleicht könnte man auch beim Lesen dieses Blog meinen, dass Paula nur der Sidekick ihrer autistischen Schwester wäre. Tatsächlich ist sie im echten Leben eine genauso große Hauptdarstellerin wie Marie. Paula ist so herzlich, so witzig und manchmal so herrlich trotzig, ich könnte Bände über sie schreiben. Dass Geschwister behinderter Kinder manchmal als "Schattenkinder" bezeichnet werden, fühlt sich für mich daher merkwürdig an. Aber vielleicht bin ich da auch gar nicht die richtige Beurteilerin (oder vielleicht genau die richtig?), denn wenn man so will, müsste ich mich selbst zu dieser Kategorie zählen. Als Schwester eines Bruders mit Down-Syndrom sah ich mich, um im diesen Bild zu bleiben, jedoch immer als strahlendes Sonnenkind. Für mich war es...

Photo by  Teodor Savin  from  Pexels Gestern stieß ich auf eine Beratungsseite, die erklärte, die Ursachen für das Ausbrechen von chronischen Krankheiten genauso wie Autismus, ADHS und Ähnlichem seien Entwicklungstraumata, die wir Eltern (möglicherweise unbewusst und ungewollt) unseren Kindern antäten. Mich machen solche pseudowissenschaftlichen, hysterischen und schuldzuweisenden Aussagen unfassbar wütend. Und während dieser Account sicher extrem in seiner Sicht ist, so ist er gleichzeitig auch nicht allzu weit von dem entfernt, was ich auf anderen sozialen Kanälen lese. "Wenn du dein Kind nach xy erziehst, dann wird alles gut werden", so, mehr oder weniger, lautet die Botschaft vieler großer Accounts. Diese Aussagen, sie funktionieren ganz wunderbar für unser Ordnung- und Einfachheit liebendes Gehirn. Wenn-Dann-Aussagen geben Sicherheit und Kontrolle, und so unangenehm Schuld auch sein mag, so angenehm ist die Vorstellung, es wieder gut machen, ja, retten, z...

Wir haben heute Jahrestag, sozusagen. Heute vor einem Jahr bekamen wir die offizielle Diagnose „Frühkindlicher Autismus“. F84.0 V. V für Verdacht, denn mit 2,5 Jahren wollte sich keiner so recht festlegen, obgleich Interview und Spielbeobachtung eindeutig waren. Im Arztbrief wurde dann auch aus dem V ein G, gesichert, damit uns keine Steine in den Weg gelegt werden. Vielleicht ist heute also ein guter Tag um auf das vergangene Jahr zu blicken. Zu reflektieren, was die Diagnose mit uns gemacht hat (und was nicht).  Obgleich ich die Aussage „dein Kind ist immer noch dasselbe“ wenig hilfreich nach der Diagnose empfand, beschreibt sie Maries Auswirkungen des Ganzen ziemlich passend. Marie ist (natürlich) immer noch Marie. Sie entwickelt sich, in ihrem Tempo, mit ihren Interessen, mit vielleicht etwas weniger Lachen, wobei dies nicht dem Umstand der Diagnose geschuldet ist, sondern vielmehr, dass die Ansprüche, die an eine 3,5 jährige gestellt werden, eben höher sind als noch m...

Photo by  Martin Damboldt  from  Pexels Selbstfürsorge, dieser Begriff befindet sich in meinem persönlichen Worthülsen -Ranking irgendwo zwischen "Berliner Modell", "Tierwohl" und "Nachhaltigkeit". Alles unglaublich wichtige Konzepte, deren Umsetzungen jedoch meist wenig mit dem Ursprungsbegriff zu tun haben. Selbstfürsorge klingt für mich irgendwie nach Yoga und Wellness; ganz automatisch sehe ich eine Frau (weißer Bademantel, Handtuch um den Kopf gewickelt), die sanft die Augen schließt und dabei an ihren grünen Tee nippt. Mhhmmm. Natürlich spielt Selbstfürsorge in meinem berufliche  Kontext eine große Rolle, manchmal ganz zu Beginn der Therapie, wenn es darum geht überhaupt wieder Fuß zu fassen (rw), fast immer aber am Ende einer Therapie, wenn wir im Rahmen der Rückfallprophylaxe üben, auf uns aufzupassen. Was nach Wellness klingt, ist am Ende knallharte Arbeit, weswegen meine Patienten eher in der Theorie als Praxis Fans des Themas sind. Nun ha...

Photo by  Edoardo Tommasini  from  Pexels Mehr als die Hälfte aller Autist*innen leiden unter Schlafproblemen. Mehr als die Hälfte! Wenn man bedenkt, wie wichtig Schlaf ist für die körperliche wie psychische Gesundheit, finde ich das wirklich erschreckend. Und wenn ich an Paulas erstes Lebensjahr zurück denke - Paula war eine katastrophale Schläferin - erinnere ich mich, wie ich als Mutter am Zahnfleisch ging (rw). Denn klar: wir, die unsere Kinder begleiten, schlafen entsprechend ebenfalls wenig (wenn nicht sogar weniger) und haben weniger Kraft, den kommenden Tag zu bewältigen. Marie wiederum war immer eine super Schläferin, zumindest im Vergleich zu dem, was ich aus unserem Umkreis mitbekam. Natürlich hatten auch wir einige anstrengende Phasen (Tim kann hiervon ein Lied singen (rw)), aber unterm Strich konnten wir uns nicht beklagen. Spektakulär war vor allem Maries Einschlafroutine. Mit Beginn des 4. Lebensmonats hatten wir nämlich ein Kind, das vor Entzückung...