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Kliniktagebuch: Die letzte Woche und Fazit

Und da ist die Zeit im schönen Allgäu schon wieder vorbei. Aus der anfänglichen Sinnkrise entwickelten sich Routinen und vorsichtige Zuversicht. Tja, und plötzlich ist man so eingespielt und angekommen, dass man kaum nochwill. Zeit, ein Fazit zu ziehen. Was Marie gelernt hat Als wir uns für eine Reha entschlossen, hatten wir natürlich im Sinn, dass Marie interdisziplinär gefördert werden sollte. Während man bei Adipositas anhand des Gewichts und Essverhaltens Therapieerfolge messen kann, ist das in der Sprachentwicklung etwas schwieriger, zumindest wenn man noch so weit am Anfang steht wie wir. Ich glaube, einer der größten Erfolge ist, dass Marie trotz der neuen Umgebung und der vielen Reize ihre Sprechversuche nicht wieder eingestellt hat. Sie sagt weiterhin ihre "Einsilbwörter" und es kamen sogar noch mindestens 10 weitere Wörter/Laute hinzu. Ihre Sprache bleibt für andere unverständlich, aber wenn sie zu Routern jetzt "Uto" und zu Steckdose "Stkek...

Kliniktagebuch: Wochen 2 und 3: Ein Zwischenfazit

Nun ist die Reha schon fast wieder vorbei. Mittlerweile sind wir gut im Klinikalltag ankommen, auch wenn Marie häufig wenig Lust auf die Angebote hat und lieber kuscheln möchte. Durch liebevolles Zureden, Bildkarten und Erklärungen lässt sie sich aber meistens doch auf die Aktivitäten ein und hat dann viel Spaß daran. Auch sonst habe ich einiges beobachten und erfahren dürfen, was ich sicher ohne Reha nicht erkannt hätte - über Erziehungsstile, Kinderzeit und echte Teilhabe. Andere Eltern- andere Sitten Wenn ich durch Marie eines gelernt habe, dann, dass man nicht über einen Anderen urteilen soll. Jede Familie hat andere Stärken und Schwächen, hat andere Probleme und Ressourcen. Hier in der Rehaklinik sehe ich, wie weit das Spektrum ist ... damit meine ich nicht die Kinder, sondern die Eltern. Sie unterscheiden sich substanziell von der Blase, in der ich mich zu Hause befinde und es fällt mir wirklich schwer, sie nicht zu bewerten. Wer weiß, wie ich in ein paar Jahren als Mutter...

Kliniktagebuch: Die erste Woche in der Kinderreha: Ankommen, Sinnkrise und vorsichtige Schritte

Kühe vor unserem Fenster Willkommen in Wangen! Für vier Wochen sind wir zur Kinderreha in Wangen im Allgäu. Wir, das sind in diesem Fall Marie mit Paula und mir als Begleitpersonen. Tim kommt immer von Freitagmorgen bis Montagmorgen dazu. Die erste Woche war für uns alle krass. Krass, weil wir so etwas wie Kinder-Reha noch nicht kannten. Krass, weil es so viel Neues gab. Und krass, weil ich mich zwischen Kuhglocken und Therapieplänen plötzlich in einer – krassen - Sinnkrise befand. Aber fangen wir vorne an. Das Klinikgelände selbst ist schön. Die Apartments sind frisch renoviert und wir haben viel Platz. Keine Deko, stattdessen Tripptrapp auf dem Zimmer- man merkt, die Leute haben sich Gedanken gemacht. Neben unserem Schlafzimmer gibt es einen eigenen Wohnbereich, so dass wir auch gut drin abhängen und uns zurückziehen können. Die Rollos sind leider nicht so lichtundurchlässig   wie für uns nötig, aber mit den Verdunklungsvorhängen von zu Hause haben wir eine gute L...

Wie geht es dir denn so als Mama mit autistischem Kleinkind?

Photo by  Sarah Trummer  from  Pexels Wenn mich Menschen fragen, wie es uns in unserer besonderen Lebenssituation geht, fällt mir die Antwort meist schwer. Tja, wie geht es uns denn? Kurz, ehrlich und nachvollziehbar würde ich gerne meinem Gegenüber erklären, wie unser Leben denn gerade ist. Meistens sage ich sowas wie "Hach ja, weißt schon, klar ist es anstrengend und oft verrückt, aber die Mädels sind halt einfach super cool und irgendwie läuft es schon." Ich glaube mit dieser Antwort den Erwartungen gerecht zu werden- muss ja schließlich anstrengend sein, so ein Leben mit autistischem Kind. Und natürlich verzagen Tim und Sarah da nicht, ist doch nicht deren erste Herausforderung. Die Aussage ist auch nicht falsch, aber irgendwie treibt sie mich weiter um. Wie geht es mir denn? Und welchen Anteil hat Maries Autismus? Um diese Frage ehrlich zu beantworten, muss ich etwas ausholen und über mich schreiben. Und über das Leben mit zwei Kleinkindern. Und natürlich au...

Über Herzenswünsche

Photo by  rawpixel.com  from  Pexels Auch wenn ich mich nicht als klassisch gläubigen Menschen bezeichnen würde, habe ich mir angewöhnt abends zu beten. Ich übe mich darin, dankbar zu sein für die schönen Momente des Tages und Wünsche zu formulieren für die kommende Zeit. Es ist mein Versuch achtsam zu sein - und nicht selten schlafe ich darüber ein ;-) Noch bevor mir klar wurde, dass Marie sich anders als ihre Gleichaltrigen entwickelt, schloss ich jedes Gebet mit "Ich wünsche mir, dass meine Kinder mit 80 Jahren glücklich und zufrieden auf ihr Leben zurückschauen werden" . Mir gefällt diese Vorstellung: Zwei alte Damen, zufrieden auf der Bank sitzend, die im besten Fall noch immer miteinander verbunden und füreinander da sind. Schlussendlich ist es mir egal, wie sie auf diese Bank gelangen - ob sie Abitur machen oder die Schule abbrechen, ob sie eine Großfamilie gründen oder kinderlos bleiben, ob sie ihr Lebensglück in einem Partner (oder einer Partnerin) finden...

Was einen guten (Kinder-)Arzt und Therapeuten ausmacht

Photo by  rawpixel.com  from  Pexels Ich habe gerade einmal zusammengezählt. 29 verschiedene Ärzte und Therapeuten haben in den vergangenen 12 Monaten Marie untersucht, begutachtet und gefördert. Vermutlich sind es sogar mehr, ich habe sie nur eben vergessen. Neunundzwanzig. Die Zahl ist natürlich auch wegen der intensiven (Ausschluss-)Diagnostik und unseres Wohnortwechsels so hoch, aber trotzdem. Man stelle sich das mal vor: 29 Mal musste sich meine kleine Tochter fremden Menschen vorstellen. 29 Mal ein neues Kennenlernen. 29 Mal eine nicht unbedingt frei ausgesuchte Interaktion. Und was soll ich sagen: Unter diesen 29 Begegnungen war alles dabei: Von Menschen, die mit so viel Herz und Engagement bei der Sache waren, dass man sie direkt mit nach Hause nehmen wollte und andere, bei denen man sich ernsthaft fragte, was sie in diesem Beruf zu suchen haben. Eigentlich ist es ziemlich einfach mit Marie in Kontakt zu treten. Sie ist neugierig, offen und wenn man ihr e...

Wenn die Kinder schwierig sind...

Photo by  Oleg Magni  from  Pexels In einem früheren Beitrag hatte ich ja schon geschrieben, dass es gerade etwas anstrengender bei uns ist. Vermutlich gibt es für solche Phasen kein Patentrezept (außer vielleicht Geduld) und gerade für uns, als junge Eltern, die mit Autismus bis vor kurzem nichts am Hut hatten (rw), ist es noch ein Ausprobieren. Und ein Versuch ging ziemlich in die Hose. Marie ist nicht gut drauf. Sie lacht weniger, weint und schreit dafür umso öfter, haut und beißt (beides etwas komplett Neues für uns!) und wirkt mit sich und der Welt überfordert. Wir leiden mit und würden ihr gerne alles, was sie gerade beschäftigt, abnehmen und den Weg für sie gehen. Nur leider geht das nicht. Und wir wissen noch nicht mal, was genau eigentlich gerade los ist. Ist es zu viel? Braucht sie mehr Zeit für sich? Oder mit mir? Überfordert sie etwas? Ist etwas in der Kita passiert, das sie nicht loslässt?  Pause, Ruhe, Runterschalten Wir entschieden uns al...