A Variation Of Normal

⁣Geteiltes Leid ist halbes Leid⠀ Ich weiß nicht, ob man das nachvollziehen kann, aber irgendwie tröstet es mich, dass wir alle im gleichen Boot sitzen (rw). Und mit alle meine ich eigentlich all die Familien, die keine behinderten Kinder pflegen. Deren größte Herausforderung - ich bin jetzt etwas fies - bislang war, für den Pekip Kurs nur auf der Warteliste zu stehen. Plötzlich müssen nicht nur wir, sondern alle zu Hause bleiben. Plötzlich ist unser zurückgezogener Lebensstil normal, denn auch alle Anderen müssen auf Playdates, Spielplatz-Plausche und Familiengrillen verzichten. Und ja, das ist anstrengend! Und ja, krass, Routinen sind scheisse wichtig. Und jahaaaa!, so fühlt es sich an, wenn man sein Kind die meiste Zeit bei sich betreuen muss.⠀ ⠀ Gemeinsam ist man weniger allein. Mit einem Mal umschließt das nicht nur mich und andere Mütter von Kinder mit besonderen Bedürfnissen, sondern auch meine Normalo-Mütter und Freunde. Aus diesem Moment der gemeinsamen Isolation finden wir

Ursprünglich hatte ich für heute einen Post über unseren Alltag verfasst. Ich wollte euch mitnehmen in unser Leben, das durch Marie vermutlich anders ist als bei anderen, das durch Routinen und kleine Schritte geprägt wird. Ich wollte erzählen, was gut läuft und was schlecht, wie wir als Paar noch Zeit finden und ob mein Ich da auf der Strecke (rw) bleibt. Jetzt fühlt sich dieser Artikel natürlich etwas absurd an, denn SO wird unser Tag natürlich in den nächsten Wochen nicht aussehen. ⠀ ⠀ Für uns, als Familie mit einer autistischen Tochter, erlebe ich die kommende Zeit als Katastrophe, genauso als Chance, genauso als Frage der Solidarität.⠀ ⠀ Katastrophe, weil damit unser gut eingeübter, routinierter Alltag durcheinander gekommen ist. Und ja, das geht allen so, aber für Marie und auch mich sind diese unglaublich wichtig. Routinen sind Sicherheit, sie erklären, sie geben Marie und uns allen klare Anweisungen. ⠀ ⠀ Darüber hinaus ist es für meine eigene Belastungsgrenze unglaublich wichti

Marie und ich sind im Wald. Die Vögel zwitschern, die ersten Blätter schlüpfen aus den Ästen. ⠀ Wir sind mit dem Laufrad unterwegs, genießen den Frühling und unsere Zeit zu zweit.⠀ Marie sagt „Mama Hand!“, steigt ab und nimmt meine Hand. Gemeinsam erreichen wir den See. Marie rennt ans Ufer und bleibt stehen. „Hallo!!!“ ruft sie, begrüßt die Enten, die zu uns schwimmen und sammelt Steine. Abwechselnd lassen wir sie ins Wasser plumpsen. Ich biete Marie Steine oder Äste an und Marie antwortet „Stein“. Irgendwann frage ich, ob sie weiterlaufen möchte und Marie gebärdet „bleiben“. Ich setze mich auf einen Baumstamm und beobachte mein Kind.⠀ ⠀ Und während ich sie beobachte, erinnere ich mich, wie wir vor einem Jahr im selben Wald waren. Wir waren innig, genau wie jetzt, doch gingen wir in großen Bogen um jede Wasserquelle, in die sich Marie ungebremst hineingeworfen hätte. Ein Anhalten hier, es wäre undenkbar gewesen.⠀ ⠀ Marie kommt zu mir. Wir unterhalten uns über das grüne Moos, über den

Image by  Gerd Altmann  from  Pixabay   Kinder beim sprechen lernen zu beobachten macht mir riesige Freude. Paula reißt die witzigsten Sprüche ("Mama sagt nein. Ich sage doch!") und immer größer werden die Einblicke, was in ihrem kleinen Kopf alles vor sich geht. Marie ist mit ihren bald 4 Jahren noch ein ganzes Stück davon entfernt, mir auf verbalem Wege sagen zu können, was sie beschäftigt. Jeder Zwei-Wort-Satz ist hart erkämpft und bleibt für Außenstehende doch oft unverständlich. Es bedarf viel Einfühlungsvermögen, viel genaues Hinhören und manchmal auch ein wenig Fantasie, um Maries Laute und Worte in einen Zusammenhang zu bringen. Anderen Eltern ist diese Problematik bewusst und können mitfühlen. Ich glaube jedoch, dass die tatsächlichen Schwierigkeiten, die durch eine Sprachentwicklungsverzögerung entstehen, oft anders, manchmal auch größer, sind als sich Nicht-Betroffene das vorstellen können. "Nur weil Marie nicht spricht, heißt es nicht, dass sie dich

Image by  Steve Buissinne  from  Pixabay   Heute schreibe ich über Unsicherheit. Unsicherheit ist die kleine Schwester der Angst, sie ist oft weniger konkret, eher unterschwellig, dafür aber langanhaltender. Während die Angst uns eine klare Botschaft sendet ("Renn weg"), weiß die Unsicherheit nicht recht, was die Lösung des Problems sein könnte.  Die meisten Mütter meines Umfelds erleben Unsicherheit. Meine Vermutung ist, dass wir bei der Vielzahl an Botschaften, die wir erfahren, gar nicht mehr erkennen, was (für uns) richtig ist. Hebammen, Ärzte, Social Media Kanäle, Eltern, Freunde und das Internet wissen es häufig besser als wir. Selbst das "Bauchgefühl" darf laut einiger Autorinnen nicht ernst genommen werden, denn dieses sei schließlich auch geprägt aus der eigenen Kindheit. Über diese Art der resultierenden Unsicherheit will ich gar nicht schreiben, denn sie würde den Rahmen hier vollkommen sprengen. Die Unsicherheit, die ich meine, ist die, wenn das

Unsere Frühförderungsstelle bietet einen Workshop für Eltern an, bei dem es um Geschwisterkinder behinderter Kinder geht. Zweimal wurde ich darauf hingewiesen, was sich für mich nach einer impliziten Aufforderung anfühlte. Vielleicht könnte man auch beim Lesen dieses Blog meinen, dass Paula nur der Sidekick ihrer autistischen Schwester wäre. Tatsächlich ist sie im echten Leben eine genauso große Hauptdarstellerin wie Marie. Paula ist so herzlich, so witzig und manchmal so herrlich trotzig, ich könnte Bände über sie schreiben. Dass Geschwister behinderter Kinder manchmal als "Schattenkinder" bezeichnet werden, fühlt sich für mich daher merkwürdig an. Aber vielleicht bin ich da auch gar nicht die richtige Beurteilerin (oder vielleicht genau die richtig?), denn wenn man so will, müsste ich mich selbst zu dieser Kategorie zählen. Als Schwester eines Bruders mit Down-Syndrom sah ich mich, um im diesen Bild zu bleiben, jedoch immer als strahlendes Sonnenkind. Für mich war es